Ali Hussain baru berusia 14 tahun. Namun, tubuhnya amat lemah dan rentan, mirip kakek-kakek sepuh berusia 110 tahun. Sebuah penyakit unik dan langka membuat usia fisiknya menua 8 kali lebih cepat dari yang normal.
Dan malangnya ia tak sendiri, lima saudaranya -- 2 saudara lelaki dan 3 saudara perempuan telah meninggal dunia akibat penyakit yang sama.
Progeria, nama penyakit itu, disebabkan kesalahan kode genetik (terjadi mutasi), tepatnya kelainan protein (Lamin A) di sekitar inti sel.
Progeria menyebabkan penuaan dini secara cepat. Penderitanya rentan mengalami radang sendi, masalah mata, penyakit jantung, dan kebotakan.
Pasien progeria diprediksi tak akan hidup lebih dari usia 14 tahun. Meski risikonya mengerikan, Ali menolak untuk menyerah. Ia terus berharap.
"Aku benar-benar ingin hidup. Aku berharap ada obat di luar sana untuk kondisiku ini. Bukan kematian yang aku takutkan, tapi tak tega melihat orangtuaku, mereka sudah banyak menderita," kata bocah tabah itu seperti dimuat Daily Mail, 26 Agustus 2013.
"Aku ingin hidup lebih lama untuk mereka. Tak ingin menambah beban dan penderitaan mereka."
Ali dan keluarganya tinggal di Bihar, negara bagian paling miskin di India.
Hubungan `Sedarah`
Orangtua Ali, Nabi Hussain Khan (50) dan Razia (46) adalah sepupu dekat. Keduanya adalah produk perjodohan 32 tahun lalu.
Empat anak mereka -- Rehana, Iqramul, Gudiya, dan Rubina meninggal akibat progeria antara usia 12-24 tahun. Anak kelima, seorang bayi yang meninggal kurang dari 24 jam setelah dilahirkan juga diyakini memiliki kelainan yang sama.
Nabi Hussain dan Razia dikaruniai 8 anak, hanya dua putri mereka yang sehat walafiat. Pertama, Sanjeeda (20) yang menikah dan punya 2 anak. Yang kedua adalah Chanda (10), tak ada tanda-tanda progeria dalam dirinya.
Saat putri pertama mereka Rehana lahir 1983 lalu, Nabia dan Razia sama sekali tak menemui keanehan. Hingga saat putri kecil mereka berusia 2 tahun, bocah kecil itu tak bisa berjalan dengan baik, juga tak bisa makan. Mereka pun membawanya ke dokter.
Namun, dokter yang mereka temui malah kebingungan, ia hanya memberi sejumlah obat dan membolehkan mereka pulang. Maklum, pregoria amat langka dan sangat sedikit didokumentasikan. Bahkan ada banyak dokter yang belum pernah mendengarnya.
Dua tahun kemudian, putra kedua mereka, Iqramul lahir. Ia menunjukkan tanda-tanda yang sama dengan kakaknya. Keluarga itu pun kembali ke dokter, tetap tak memiliki jawaban.
Nabi yang hanya bekerja sebagai penjaga gerbang pabrik dengan pendapatan sekitar Rp 300 ribu per bulan awalnya mengaku bingung. "Kami sama sekali tak pernah mendengar soal progeria, dokter tak pernah menyebutnya," kata dia.
Dia mengatakan, jika saja dokter memberitahukan bahwa anak-anaknya menderita masalah genetik dan bahwa kedekatan hubungan mereka ikut jadi faktor penyebab, "Kami pasti berhenti memiliki anak."
Dan meski belakangan mereka mengetahui diagnosisnya, tak ada yang bisa dilakukan. Progeria belum ada obatnya.
Ditindas
Tak semua orang memahami derita yang dirasakan keluarga Nabi Hussain. Dan hidup menjadi teramat berat bagi anak-anaknya yang menderita progeria. Mereka jadi bulan-bulanan di sekolah, diejek 'anak bermata besar' atau 'patlu' -- yang berarti kurus kering.
Pada akhirnya, mereka berhenti sekolah. "Tak ada satu pun dari kami yang punya masa kanak-kanak menyenangkan. Kami terkurung di rumah," kata Ali tentang penderitaannya dan para saudaranya.
"Ketika pergi sekolah, kami mendapat perlakuan kasar, didorong, diejek, murid lain juga mencoba menyakitu kami. Kami tak bisa berbuat banyak secara fisik, paru-paru kami sangat kecil, kami gampang sesak nafas," tambah dia.
"Kalau bisa memilih, aku ingin jadi anak normal, bisa main, pergi sekolah, mengambil risiko. Kadang aku merasa tertekan, namun kebanyakan aku berusaha memanfaatkan kesempatan hidup yang kumiliki," kata Ali.
Ali kini merasa sendirian, kakaknya yang juga menderita Progeria meninggal 4 tahun lalu. "Iqramul adalah sahabat terbaikku," kata dia.
"Dia sangat kuat dan tidak peduli pada para penganiaya. Ketika dia meninggal, aku menangis selama berminggu-minggu dan tidak bisa makan tapi kemudian aku sadar bahwa aku akan berbuat tak adil padanya jika aku hancur. Aku tak punya teman sekarang, tapi aku harus tetap kuat."
Ali dan keluarganya kini mendapat bantuan dari yayasan amal SB Devi Charity yang berbasis di Kolkata.
Ali menghabiskan seluruh waktunya dengan ibunya dan 2 saudaranya yang sehat. Awalnya, ia tak tahu, di banyak belahan bumi, ada banyak anak yang bernasib sama dengannya.
Saat diberi tahu ada pertemuan Progeria Reunion, yang digagas Sunshine Foundation, ia sangat ingin datang. "Awalnya aku tak tahu ada orang lain yang seperti aku. Aku ingin bertemu dengan mereka. Aku tahu kakakku akan bangga melihatku melakukannya," kata Ali.
Dia bocah yang amat tegar...
Tak semua orang memahami derita yang dirasakan keluarga Nabi Hussain. Dan hidup menjadi teramat berat bagi anak-anaknya yang menderita progeria. Mereka jadi bulan-bulanan di sekolah, diejek 'anak bermata besar' atau 'patlu' -- yang berarti kurus kering.
Pada akhirnya, mereka berhenti sekolah. "Tak ada satu pun dari kami yang punya masa kanak-kanak menyenangkan. Kami terkurung di rumah," kata Ali tentang penderitaannya dan para saudaranya.
"Ketika pergi sekolah, kami mendapat perlakuan kasar, didorong, diejek, murid lain juga mencoba menyakitu kami. Kami tak bisa berbuat banyak secara fisik, paru-paru kami sangat kecil, kami gampang sesak nafas," tambah dia.
"Kalau bisa memilih, aku ingin jadi anak normal, bisa main, pergi sekolah, mengambil risiko. Kadang aku merasa tertekan, namun kebanyakan aku berusaha memanfaatkan kesempatan hidup yang kumiliki," kata Ali.
Ali kini merasa sendirian, kakaknya yang juga menderita Progeria meninggal 4 tahun lalu. "Iqramul adalah sahabat terbaikku," kata dia.
"Dia sangat kuat dan tidak peduli pada para penganiaya. Ketika dia meninggal, aku menangis selama berminggu-minggu dan tidak bisa makan tapi kemudian aku sadar bahwa aku akan berbuat tak adil padanya jika aku hancur. Aku tak punya teman sekarang, tapi aku harus tetap kuat."
Ali dan keluarganya kini mendapat bantuan dari yayasan amal SB Devi Charity yang berbasis di Kolkata.
Ali menghabiskan seluruh waktunya dengan ibunya dan 2 saudaranya yang sehat. Awalnya, ia tak tahu, di banyak belahan bumi, ada banyak anak yang bernasib sama dengannya.
Saat diberi tahu ada pertemuan Progeria Reunion, yang digagas Sunshine Foundation, ia sangat ingin datang. "Awalnya aku tak tahu ada orang lain yang seperti aku. Aku ingin bertemu dengan mereka. Aku tahu kakakku akan bangga melihatku melakukannya," kata Ali.
Dia bocah yang amat tegar...
Sumber: liputan6.com
